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Una
persona con una discapacidad, afirma la doctora Liliana Pantano*, es ante
todo una persona.
Esta idea, que parece obvia, es sin embargo un elemento central en la
reconsideración de las políticas públicas en materia de discapacidad,
pues marca la diferencia hacia una concepción amplia e integradora. Con
una mirada aguda y crítica, se repasan aquí algunos problemas centrales
de la niñez con discapacidades y se analiza el sentido de algunos
"eufemismos" que la historia ha dejado caer en los discursos que la
nombran, como "necesidades especiales" o "capacidades diferentes".
Un niño
con una discapacidad es, antes que nada, un niño
Entrevista realizada en Buenos Aires, en diciembre de 2006.
Entrevistadores: Daniel Brailovsky y Paulina Hernandez.
¿Desde dónde abordas
la cuestión de la discapacidad?
Mi mirada sobre la discapacidad es sociológica, y parte de
considerar las generalidades de la conducta de una persona en una
estructura y en una cultura. Esos elementos tan generales son los mismos
que pueden tomarse para mirar a una persona sin discapacidad, de modo que
la primer cuestión es - y aunque parezca muy simple, es muy importante
- que la persona con discapacidad es una persona.
Es un individuo que se constituye dentro de una cultura. Tiene, claro, una
especificidad, que remite a su discapacidad en este caso, pero también
hay otras especificidades que traviesan a toda persona: ser niño, ser
joven, ser anciano, hombre, mujer, indígena, migrante, ser lindo, ser
feo.
¿Estas
especificidades pueden coincidir en muchos casos e influirse?
Estas condiciones
transversalizan a la persona y se dan siempre combinadas. Entonces no es
lo mismo hablar de una persona con discapacidad y adulto, que la misma
persona siendo niño, o siendo pobre, o siendo muy pobre, con o sin
familia, etc. Lo que quiero plantear es que para el análisis hace falta
contemplar toda esa dinámica que define finalmente al individuo histórico
y concreto con el que se está trabajando. Y mirar a la niñez con
discapacidad con algún nivel de sub-generalización demanda tener en
cuenta esta complejidad.
La discapacidad es un término genérico, abarcativo, "paraguas" o
"baúl", dentro del cual caben una cantidad de cuestiones. Es, digamos
una gran "bolsa de gatos" que incluye a un niño con secuelas de
polio, a un niño con autismo, a un niño con síndrome de down, a una
persona con enanismo. en fin, se trata de una condición
generalizada que al plasmarse en cada individuo y clasificarse por tipo,
por antigüedad, por modo de adquisición, etc. muestra situaciones muy
diferentes. Hablar de "niños con discapacidad", entonces, demanda
especificar las diferencias entre un niño ciego de clase media que accede
a una tecnología que amplía su mundo de interacciones y un niño con
retraso mental severo, por ejemplo.
¿Existen definiciones
estandarizadas que ayuden a caracterizar esta diversidad?
Si, e históricamente se han
ido ajustando. Los conceptos de la OMS, de la CIF, heredera de la antigua
CIDDM 1 son ejemplos de definiciones que se acuñaron desde las
años 80' y que ayudan en parte a aceitar los términos, pero la
insistencia en afirmar que la persona con discapacidad es básicamente una
persona se complementa con esta otra idea de que un porcentaje
significativo de la discapacidad no reside esencialmente en la persona
sino en el entorno, lo cuál habla del carácter social de la discapacidad2.
Todo individuo es social, único e irrepetible, necesita para actualizar
sus potencialidades de una cultura, de unas herramientas y de un
"libreto" que ofrece el medio (¿cómo se mueve uno socialmente, cómo
se saluda, cómo se habla con otros, cómo se desplaza por la ciudad?). Y
si bien debe entenderse que la discapacidad es un problema social, hablar
de personas con dicapacidad es remitir a la persona, al individuo
único.
Hay algo en las
denominaciones que la ciencia antiguamente construía para nombrar a los
discapacitados, que contrastan con las actuales, y que hoy son de muy mal
gusto (idiota, imbécil, cretino, subnormal, etc.).
Las palabras que se usen para denominar este conjunto de rasgos,
de personas, de problemas, no son tan importantes como la intención que
se les ponga. Por poner un ejemplo de la vida cotidiana que no tiene
relación con este tema: cuando llamamos "bostero" al simpatizante de
Boca Jrs., o "gallina" al que es de River3, esto puede
tener una carga ofensiva, o también puede ser una caracterización en
general. Es interesante ver qué denominaciones se han ido usando a lo
largo de la historia para referirse a las personas con una discapacidad,
es decir, e insisto en esto, a personas comunes y corrientes con una
condición, un atributo, entre tantos otros. La discapacidad no es la
esencia de una persona. Enseguida hablaremos de algunas denominaciones
actuales que me interesa poner bajo la lupa, como "capacidades
diferentes" o "necesidades especiales", digamos por ahora que se
trata de ciertos eufemismos de consecuencias insospechadas.3
La atención a las personas con discapacidad es, en principio, la
misma atención que se debe a cualquier persona aunque, a partir de su
especificidad, deban pensarse algunas intervenciones específicas. Un niño
tiene derecho a la educación, es educable, y en el caso de un niño con
una discapacidad lo que se debe hacer es, igual que con cualquier otro,
defender ese derecho a ser educado en el ambiente que los padres o los
adultos responsables elijan para ello. Si el niño tiene ciertas
dificultades, por ejemplo, para hablar, para entender, para comunicarse o
para trasladarse, entonces además de partir de su derecho universal se
deberá contar con los elementos que le permiten cumplir sus objetivos más
allá de sus dificultades.
¿Por qué pones en
cuestión la denominación "necesidades especiales? ¿No se trata de eso
la discapacidad, de alguien que necesita algo diferente?
No, creo que no. Yo cuestiono
fuertemente esta noción de las "necesidades especiales". Desde la década
del 70' los documentos internacionales llaman la atención sobre el
hecho de que, en general, las personas con discapacidad tienen las mismas
necesidades que las personas sin discapacidad. Porque son eso, personas.
En todo caso hay que atender a las específicas dificultades que la
persona tenga para satisfacer esas necesidades. Y no es lo mismo.
Una persona con paralisis cerebral o una persona que tiene amputados sus
miembros inferiores, tiene dificultad para trasladarse a un baño, por
ejemplo. Lo que necesita entonces es un baño adaptado. Pero su necesidad
de ir al baño es la misma que la de cualquier persona4.
¿Y respecto del término "capacidades diferentes", que suele
marcarse como un modo de subrayar lo positivo y no la carencia.?
Las "capacidades diferentes" son otro eufemismo que resulta
ya irritante. En una entrevista me preguntaron una vez por esa denominación,
y yo pregunté si me estaban consultando por una suerte de "superman".
Hablar de la discapacidad como una "capacidad diferente" es un
eufemismo que oculta esas dificultades específicas, y por ende su virtual
solución. El caso de los pintores con la boca y el pié (hasta no hace
mucho llamados "pintores sin manos") es quizás un ejemplo interesante
al respecto. Se trata de personas que efectivamente tienen una capacidad
diferente, pues no cualquiera puede pintar con la boca o el pié. Pero
son, en definitiva, artistas talentosos que han desarrollado la habilidad
de hacer estas producciones, y es en ese sentido que tienen capacidades
diferentes, no porque les falten brazos. Si yo o cualquiera se entrenara
en esa técnica, y si existen las condiciones artísticas necesarias, podría
hacerlo también.5
Y justamente porque es un tema a tratar desde el estudio de las
habilidades más que de las limitaciones es que la palabra es un
eufemismo. Claro que una limitación puede incentivar el desarrollo de una
habilidad, pero de allí a denominar a la dificultad "capacidad
diferente". es una manera de disfrazar situaciones, de no querer
aceptar que cualquiera, incluso uno mismo, puede tener en cualquier etapa
de su vida, una dificultad.
Todos estamos
expuestos.
Las estadísticas muestran que la tasa de prevalencia6
de la discapacidad se intensifica notablemente a partir de los 45 o 50 años.
Esto muestra que la persona es vulnerable, y que la discapacidad se
constituye en la interacción entre una persona con un determinado estado
de salud y el contexto. Hay mucha más discapacidad adquirida que innata.
¿Qué sucede cuando,
usando tus palabras, la marca específica de la discapacidad se superpone
a la marca específica de la infancia?
Un niño con discapacidad, en
principio, conserva su infancia como cualquiera. Sin ser especialista en
este punto, pero hablando desde mi experiencia en general, diría que al
caso de los niños con discapacidad se aplica el criterio general que
hemos venido conversando. La condición de infancia es tan fuerte y tan
importante que debe ser protegida más allá de las condiciones
particulares que se crucen con este estado.
La discapacidad es una nota que se está agregando a la condición de
infancia, que está antes. Pero cuando hay una discapacidad, la infancia
NO debe defenderse "más", sino "más específicamente", lo cuál
significa que los derechos del niño están antes.
Para el caso de la integración escolar, por ejemplo, una escuela
suficientemente inclusiva puede ser la escuela común, que puede y debe
contemplar la discapacidad como una especificidad más, entre tantas otras
que todo nene tiene.
Históricamente, como
presencia discursiva al menos, se ha definido a la infancia a partir de
ciertas carencia. ¿Cómo se lleva esta definición con la discapacidad?
¿se tiende a una mayor protección?
Yo no creo que la infancia sea principalmente eso. Ahora, en
cuanto al modo en que estas concepciones acerca de la protección pueden
verse en niños con una discapacidad, yo advertiría lo siguiente: no
siempre hay protección respecto de las personas con discapacidad. Se
trata de un prejuicio dentro de los prejuicios; en realidad el trato hacia
el discapacitado se mueve dentro de un amplio continuum que va desde la
negación hasta la sobreprotección; continuum dentro del cual hay una
gama muy compleja de sensaciones que incluye una serie de
estigmatizaciones respecto de lo diferente. Consideremos que si
se tratara de una sobreprotección universal, la desocupación entre los
adultos y jóvenes con discapacidad no sería tan alta. Esto muestra, más
que sobreprotección, indiferencia.
Los niños con discapacidad son a su vez un grupo diverso. Hay
heterogeneidad que surge del hecho de si nacieron con la discapacidad o la
adquirieron, y también con el tipo de entorno familiar en el que se
desarrollan. La atención al niño con discapacidad debe contemplar muy
especialmente a la familia, que es una "familia con presencia de
discapacidad", no porque sea una "familia discapacitada" (otro
eufemismo), sino porque tiene una especificidad, analogable a otras como
la familia con jefe desocupado, por ejemplo, y esa especificidad debe ser
tenida en cuenta.
Uno de los temas que
nos ha interesado pensar en este espacio es el de la relación de la
escuela con las familias de los alumnos, concebida como una "alianza".
¿Cómo puede pensarse esta relación cuando el alumno es un niño con una
discapacidad?
Se escucha últimamente decir
a psicólogos y otros profesionales que trabajan con la discapacidad que
la institución escolar demanda, compele, interpela a las familias de los
niños con discapacidad, de modo que parece presentarse la cuestión como
un tironeo en el que la institución asume que el problema es de la
familia.
La figura del docente integrador, por ejemplo, reúne estos problemas. La
escuela pide a la familia que contrate a un docente integrador, y esto
omite que el proceso de integración sólo puede ser producto de un
trabajo en equipo entre la escuela receptora, la escuela especial si se la
necesita, docente integrador u otros apoyos si se requieren, gabinete, niño
y familia. Delegar todo a la familia conduce a problemas, a no poder
reconocer que quizás el docente integrador se requiere sólo por una
etapa, o que hay cuestiones del orden de lo administrativo y también de
la definición del perfil profesional que presentan complicaciones si es
la familia quien debe encargarse de conseguir al docente integrador.
Muchas veces se llama "docente integrador" a una persona que la
familia debe estar sosteniendo para que lleve al niño al baño, lo acompañe
en los desplazamientos, etc. porque la escuela tiene miedo al riesgo que
debe asumir si el niño se cae o se lastima. Lo que esto muestra es que a
veces se está sobre exigiendo a las familias, al pedírseles que
resuelvan una cantidad de cosas que deberían resolverse en equipo.
El maestro debe ser el garante de que se cumpla en cada sujeto-ciudadano
el derecho a la educación. Y esto se aplica tanto a los homeless
como a los chicos con una discapacidad.
El propio concepto de
"integración" parece ser complejo.
La integración como categoría presenta la misma dificultad que
el término "discapacidad", es demasiado amplia. Hay muchos chicos con
discapacidad que no presentan problemas de integración. Un chico en silla
de ruedas bien entrenado a usarla podrá quizás necesitar un baño en
planta baja, un ascensor. ¡pero no una adecuación curricular! Quizás
sólo necesite imaginación por parte del profesor de Educación Física
para integrarlo en las actividades en las que pueda integrarse. Porque
tampoco la integración es un mandato inapelable que dice que todos los
chicos tienen que hacer lo mismo, al mismo tiempo.
Esa es más bien una
demanda de la escuela. Cuando se habla de fracaso escolar, por ejemplo,
suele decirse que no habría fracaso escolar sin escuela que demande específicos
desempeños, cierta uniformidad, etc. ¿Pasará algo parecido en la
integración?
Esa escuela homogénea representa un obstáculo, claro, tiene que
haber opciones y las cuestiones que deben preocuparnos son las que guardan
relación con las dificultades para acceder a esas opciones. Pero hay
cosas que un niño con cierta discapacidad no va a poder hacer, por más
que nos empeñemos. Y tampoco "se nos tiene que ocurrir todo", como no
se nos ocurre todo con un niño sin discapacidad, que obviamente también
tiene especificidades, intereses, preferencias y dificultades de todo tipo
que demandan ser atendidas.
Y en ese análisis general y desacantonado que estoy proponiendo, hay que
decir también que la integración no puede forzarse. Hay también casos
de chicos para los que la escuela común no es la mejor opción.
Se trata entonces de
dar a la escuela una mayor apertura.
Quizás esto se sintetiza en el símbolo de la silla de ruedas,
¿no?. Ese símbolo, que se suele dibujar sobre un fondo azul, no es el símbolo
de la discapacidad, sino el de la accesibilidad. Cuando se ve un vehículo,
o un local, o un baño con ese símbolo debe ser leído desde lo positivo.
No significa que "aquí puede entrar un discapacitado, sino que "aquí
puede entrar cualquiera", o "aquí pueden entrar todos". Se trata de
hacer que un espacio sea realmente público. Y desde la estructura tanto
como desde la pedagogía se trata de franquear barreras.
Y ponerle a la escuela el símbolo de la silla de ruedas en el baño, pero
también en la didáctica, en la organización institucional, etc. supone
mirar el problema en su dimensión cultural más profunda.
*Liliana Pantano
es Doctora en Sociología (UCA); Especialista en Investigación
(ISDIBER/España) y Política Social (ILPES/CEPAL/Chile). Investigadora
Científica del CONICET. Docente Universitaria y Asesora Externa de
Investigación en varias Universidades Nacionales. Directora del Dpto. de
Discapacidad de la Fundación Turismo para Todos. Asesora y Consultora
Nacional e Internacional en aspectos sociales de la Discapacidad. Fue
Directora Nacional /Área Comunicaciones, de la Comisión Nacional Asesora
para las Personas con Discapacidad- Jefatura de Gabinete de Ministros y
Miembro del Grupo Iberoamericano de Expertos en Discapacidad y del
Seminario Permanente de Comunicación Social y Discapacidad, del Real
Patronato de la Discapacidad (España). Autora de numerosas publicaciones
y miembro de Comités Científicos.
Referencias:
[1] Se refiere a la "Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud Internacional"
(Classification of Functioning, Disability and Health) y a la Clasificación
Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) del año
1980. Puede ampliarse la información sobre estas categorizaciones en el
sitio web:
http://usuarios.discapnet.es
o bien en:
www3.who.int/icf/icftemplate.cfm.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y
la Salud tiene por objetivo principal proporcionar un lenguaje unificado y
estandarizado que sirva como punto de referencia para la descripción de
la salud y los estados relacionados con la salud. La clasificación
revisada define los componentes de la salud y algunos componentes del
bienestar relacionados con la salud (como educación, trabajo, etc.) para
su descripción y valoración. (ampliar en:
www.portalsaludmental.com)
[2] Acerca del carácter social de la discapacidad, puede consultarse el
ya clásico libro de la Dra. Pantano: PANTANO, L.: La discapacidad
como problema social. Un enfoque sociológico: reflexiones y propuestas,
Buenos Aires: EUDEBA, 1993.
[3] Los simpatizantes de Boca y River, clubes de fútbol de Argentina, son
coloquialmente denominados de ese modo.
[4] Un artículo de Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez que
aborda la cuestión de las Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad
toma también el tema de las denominaciones:
http://usuarios.discapnet.es/disweb2000/art/
Y síntoma de la preocupación que representa esta dimensión y de los
mandatos de los "políticamente correcto" en materia del léxico
demandado para nombrar a la discapacidad, es la existencia de un libro
titulado: Guía para un uso no discriminatorio del lenguaje (en el
entorno de la discapacidad) del que puede verse una reseña en
Internet:
http://www.imagina.org
[5] Ver también: Pantano, L.: "¿De qué hablamos cuando nos
referimos a la discapacidad?". Allí se analiza cómo si bien en los últimos
años la problemática de la discapacidad se ha hecho más visible, siguen
primando prejuicios y estereotipos así como persiste una falta de
conciencia social respecto de la responsabilidad que le cabe a la
comunidad para atender y prestar los apoyos necesarios a las personas
directa o indirectamente involucradas. El trabajo está disponible en la
web, en el sitio:
http://www.integrared.org.ar/links_internos/
[6] La tasa de prevalencia es el porcentaje de personas que tienen
alguna discapacidad, dentro del total de la población. "Uno de cada
cinco hogares de la Argentina alberga al menos a una persona con
discapacidad. Así lo revelan los resultados preliminares de la Encuesta
Nacional de Discapacidad (ENDI), la primera de este tipo en el país y en
América latina. El 7,1% de la población tiene alguna discapacidad: en números
absolutos, son 2.176.123 personas (.)" (ver más en:
www.integrando.org.ar/investigando)
El desafío de la inclusión: más allá del límite,
por Liliana González
La escuela es un lugar para SER y APRENDER.
La persona con discapacidad necesita ser incluida en una escuela donde pueda lograr constituirse como sujeto humano y aprender de acuerdo a sus posibilidades.
El trabajo escolar con niños con necesidades educativas especiales requiere sin dudarlo de una pedagogía terapéutica ya que seguramente el proceso de constitución de su personalidad presenta dificultades a partir del impacto en una estructura familiar que tiene que recibir, reconocer y favorecer los procesos de sexuación e identificación de un hijo tan diferente al soñado.
No es casual que en las escuelas especiales encontremos una tasa mayor de niños con trastornos emocionales graves que en las escuelas comunes.
Es por ello que en la tarea áulica los docentes tienen que sostener, hacer de soporte de esos niños que han sido mirados o sentidos como lentos, torpes, asexuados, angelitos, pobrecitos, sublimes, incapaces, etc., todos significantes alejados del saber y del poder necesarios para el aprender.
"Los
Hermanos de Personas con Discapacidad: Una
Asignatura Pendiente"
Presentamos
la versión digital del libro: "Los Hermanos
de Personas con Discapacidad: Una Asignatura Pendiente" escrito
por Blanca Nuñez
y Luis
Rodríguez
Uno de los mayores apoyos para las personas con discapacidad está en
sus familias. En este sentido, Fundación
Telefónica y la Asociación
AMAR han desarrollado en Argentina durante los años
2002, 2003, 2004 y 2005 diferentes talleres de reflexión con la finalidad
de conceder a los hermanos de personas con discapacidad, un espacio de
información, reflexión, orientación y apoyo que les permita facilitar y
mejorar la integración familiar. Durante este periodo se trabajó en
Buenos Aires, Mendoza, Río Gallegos, Paraná, General Pico, Santa Rosa
(La Pampa), San Juan, Pergamino, San Isidro, La Plata, San Luis, Haedo
entre otras ciudades con 700 hermanos aproximadamente distribuidos en
grupos de niños, adolescentes, jóvenes y adultos, de 5 a 60 años.
Con la
intención de difundir un conocimiento más cercano sobre el día a día
de las familias, en 2004 se editó, con el apoyo de Fundación Telefónica,
el libro "Los Hermanos de Personas con Discapacidad: Una
Asignatura Pendiente" que, a partir del testimonio de más
de 220 hermanos, ofrece un buen punto de apoyo para las personas que están
en la misma situación.
"Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura
pendiente" está dirigido a padres y profesionales de la salud y la
educación que estén interesados en lograr un mayor acercamiento
emocional al hermano de la persona con discapacidad.
El libro, inédito en su contenido y enfoque, traspasó la frontera
argentina y fue ampliamente solicitado por personas e instituciones de
Latinoamérica y España. Por este motivo se publicaron 5000 ejemplares y
el material fue presentado por Autoridades de Fundación Telefónica de
España y Argentina, representantes de FEAPS
(Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con
Discapacidad Intelectual), así como sus autores, ante diversas
instituciones españolas dedicadas a este ámbito. En la actualidad el
libro también cuenta con una traducción al portugués.
La Fundación
Telefónica de Argentina donó 2.500 ejemplares del libro a la Asociación
A.M.A.R y además otros 2.500 libros fueron donados a diferentes
instituciones, empleados del Grupo Telefónica y en congresos, jornadas y
encuentros, desarrollados a lo largo de todo el país.
Lo
Puede solicitarse la versión digital del libro desde
aquí
Pueden enviar sus comentarios, propuestas y sugerencias a: info@integrared.org.ar
Descargar
versión digital, es español
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Desde
2002 desarrolla una
diversidad de proyectos. Ganó el Premio Moviliza 2006
Te
invitamos a completar la info que aquí falte ... Desde los logos
hay acceso directo a webs. 